Evaluación del conocimiento sobre terapias de última generación en la ciudadanía de habla española
Resumen
Introducción: Actualmente existe un gran desconocimiento sobre las terapias innovadoras, lo cual genera desconfianza y puede limitar la participación de los pacientes en investigación. Objetivos: Analizar el nivel de conocimiento de la ciudadanía en materia de terapias innovadoras. Metodología: El análisis se realizó a través de una encuesta en línea de 30 preguntas. Resultados: La encuesta fue completada por 518 personas y se detectaron varios temas a reforzar, entre los que destacaron: enfermedades a las que se dirigen estas terapias, efectos secundarios o conceptos como “vector” o “mutación”. Los encuestados señalaron como formatos preferidos conferencias impartidas por profesionales, vídeos e infografías. Internet fue la fuente de información preferente, concretamente los medios científicos especializados y las páginas web de instituciones oficiales. Conclusión: Se propone una campaña educativa compuesta por una serie de charlas en formato semipresencial impartidas por expertos con formación en comunicación. También se recomienda el co-diseño de una colección de materiales y su difusión a través de páginas web, redes sociales o medios especializados.
Descargas
Citas
Aiyegbusi, O. L., Macpherson, K., Elston, L., Myles, S., Washington, J, Sungum, N., … Calvert, M. J. (2020). Patient and public perspectives on cell and gene therapies: a systematic review. Nature Communications, 11, 6265. https://doi.org/10.1038/ s41467-020-20096-1
Baldovino, S., Taruscio, D., & Roccatello, D. (2016). Rare diseases in Europe: from a wide to a local perspective. Israel Medical Association Journal, 18(6), 359-363.
Bick, D., Jones, D., Taylor, S. L., Taft, R. J., & Belmont, J. (2019). Case for genome sequencing in infants and children with rare, undiagnosed or genetic diseases. Journal of Medical Genetics, 56, 783-791. doi:10.1136/jmedgenet-2019-106111
Condit, C. M., Dubriwny, T., Lynch, J., & Parrott, R. (2004). Lay people's understanding of and preference against the word “mutation”. American Journal of Medical Genetics, 130A (3), 245-250. doi: 10.1002/ ajmg.a.30264
Delhove, J., Osenk, I, Prichard, I., & Donelley, M. (2020). Public acceptability of gene therapy and gene editing for human use: a systematic review. Human Gene Therapy, 31, 20-46. doi: 10.1089/hum.2019.197
Department for Business, Energy and Industrial Strategy. (2019). Public attitudes to science 2019. UK Government. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_ data/file/905466/public-attitudes-to-science-2019.pdf
Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología. (2020). 10 ª Encuesta de la Percepción Social de la Ciencia y la Tecnología 2020. https://www.fecyt.es/sites/default/files/users/user378/percepcion_social_de_la_ciencia_y_la_tecnologia_2020_informe_ completo_1.pdf
Gottweis, H. (2002). Gene therapy and the public: a matter of trust. Gene Therapy, 9, 667-669. doi: 10.1038/ sj.gt.3301752
Institut de Recerca Sant Joan de Déu (2020, April 2). Terapia celular y terapia génica: ¿dos grandes desconocidas? https://www.irsjd.org/es/actualidad/ noticias/717/terapia-celular-y-terapia-genica-dos-grandes-desconocidas
Institut de Recerca Sant Joan de Déu. (2020, November 30). ¿Te gustaría participar en Rare Commons? Ahora puedes hacerlo a través de una pequeña encuesta. Queremos saber cuál es el [Tweet] Twitter. https://twitter.com/IRSJD_info/ status/1333406657175560193
Instituto Nacional de Estadística. (2020). Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares 2020. https://www.ine.es/prensa/tich_2020.pdf
Kowalczyk, N., & Draper, L.J. (2012). Trends in patient information preferences and acquisition. Radiologic Technology, 83(4), 316-324.
Li, H. O., Bailey, A., Huynh, D., & Chan, J. (2020). YouTube as a source of information on COVID-19: a pandemic of misinformation? BMJ Global Health, 5 (5), e002604. doi: 10.1136/bmjgh-2020-002604
Litzkendorf, S., Frank, M., Babac, A., Rosenfeldt, D., Schauer, F., Hartz, T., & Graf von der Schulenburg, J.M. (2020). Use and importance of different information sources among patients with rare diseases and their relatives over time: a qualitative study. BMC Public Health, 20 (1), 860. doi: 10.1186/s12889-020-08926- 9
Motoki, K., Saito, T, & Takano, Y. (2021). Scientific literacy linked to attitudes toward COVID-19 vaccinations: a pre-registered study. Frontiers in Communication, 6, 707391. doi: 10.3389/fcomm.2021.707391
Rodino-Klapac, L. R., Chicoine, L. G., Kaspar, B. K., Mendell, J.R. (2007). Gene therapy for Duchenne muscular dystrophy: expectations and challenges. Archives of Neurology, 64 (9), 1236 -1241. doi:10.1001/archneur.64.9.1236
Rodríguez-González, A. M. (2021). Educación para la salud, prevención y promoción comunitaria a través de la página de Facebook de salud de atención primaria. Revista Española de Comunicación en Salud, 12 (1), 58-66. https://doi.org/10.20318/recs.2021.5307
Stewart, M. A. (1995). Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Canadian Medical Association Journal, 152 (9), 1423- 1433.
Share4Rare. (2020, May 8). Comprender cómo se desarrolla una terapia innovadora para una #EnfermedadRara proporciona a los #pacientes una imagen global de su [Tweet] Twitter. https://twitter. com/Share4Rare_es/status/1258702155759988736
Świątoniowska-Lonc, N. A., Sławuta, A., Dudek, K., Jankowska, K., & Jankowska-Polańska, B. K. (2020). The impact of health education on treatment outcomes in heart failure patients. Advances in Clinical Experimental Medicine, 29 (4), 481-492. doi: 10.17219/acem/115079
Syding, L. A., Nickl, P., Kasparek, P., & Sedlacek, R. (2020). CRISPR/Cas9 epigenome editing potential for rare imprinting diseases: a review. CELLS, 9 (4), 993. doi: 10.3390/cells9040993
Urarte, E. (2020, October 7) Analizar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para crear materiales educativos personalizados para la ciudadanía. Share4Rare. https://www.share4rare.org/ es/news/analizar-los-conocimientos-de-la-poblacion-sobre-terapia-celular-y-genetica-para-crear
Zhang, X., Weizhen, X., Liu, L., & Wang, L. (2019). Improvement in quality of life and activities of daily living in patients with liver cirrhosis with the use of health education and patient health empowerment. Medical Science Monitor, 25, 4602-4608. doi: 10.12659/MSM.914487
Los textos publicados en esta revista están –si no se indica lo contrario– bajo una licencia Reconocimiento-Sin obras derivadas 3.0 España de Creative Commons. Puede copiarlos, distribuirlos y comunicarlos públicamente siempre que cite su autor y la revista y la institución que los publica y no haga con ellos obras derivadas. La licencia completa se puede consultar en: http://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/es/deed.es
Los derechos de autor pertenecen al autor de la obra por el mero hecho de su creación:
· Los derechos de contenido moral son irrenunciables e inalienables.
· Los derechos de contenido económico, o derechos de explotación, pueden ser cedidos a terceros como ocurre con los trabajos publicados, en los que el autor cede parte o la totalidad de estos derechos a la editorial.
El autor puede autoarchivar sus artículos en un repositorio institucional, siempre que se cite su publicación en esta revista.
